В Госдуме рассмотрят закон после смерти нижегородской девочки

16 февраля депутаты Госдумы внесли в парламент законопроект, который позволит регионам самостоятельно приобретать лекарства для больных с редкими заболеваниями. Закупки будут производиться у одного поставщика без ограничения суммы. Об этом сообщает “Парламентская газета”. 

Данный проект получил неофициальное название “Закон Евы Воронковой” в честь нижегородской девочки, которая скончалась от редкого заболевания под названием “муковисцидоз”. 

Десятилетняя жительница Нижнего Новгорода Ева Воронкова страдала от этого заболевания на протяжении многих лет. Ребенку назначили дорогой препарат под названием “Трикафта”, но семья девочки не могла его себе позволить.

“Курс лечения стоит в среднем 300 тысяч долларов. Трикафта в нашей стране даже не зарегистрирована. По всей стране семьи с такими больными судятся с региональными органами здравоохранения за право получить этот препарат от государства и жить.”, - сообщает волонтер благотворительного фонда. 

Матери Евы удалось добиться одобрения на выдачу препарата в суде. Власти, несмотря на свои обязательства, не обеспечили девочку лекарством. Пока женщина составляла документы, средства из бюджета региона на этот год были растрачены и власти обещали выдать “Трикафту” в феврале. Девочка не дожила до этого месяца. 

Новый законопроект был внесен в парламент для предотвращения подобных случаев. Депутат Госдумы Кузнецов предложил составить рейтинг милосердия регионов, который покажет, насколько местные власти вовлечены в судьбы пациентов с редкими болезнями. 

"По предварительным данным, похоже, что обеспеченность пациентов лекарствами не имеет прямой зависимости от уровня финансового благополучия регионов. Есть небогатые регионы, которые справляются лучше, чем богатые", – сообщает Дмитрий Кузнецов