На лечение семьи из Сосновского района, страдающей болезнью Фарби, выделят 56 миллионов рублей

Нижегородцы три года не могли добиться необходимого лечения

На лечение нижегородской семьи Фединых-Дружининых, страдающей редкой генетической болезнью Фарби, в областной бюджет на 2020 год заложили 56,16 миллионов рублей.

Глеб Никитин внес в Законодательное собрание Нижегородской области проект поправок в бюджет на 2020 год. В документе указано, что на финансирование инвалидов третьей группы с болезнью Фарби необходимо заложить 56,16 миллионов рублей. На эти средства планируетс язакупать жизненно необходимый препарат «Агалсидаза бета».

Напомним, в семье Фединых-Дружининых, проживающей в Сосновском районе, девять человек страдают от редкого генетического заболевания — болезни Фарби. Из них семерым сейчас необходимо лечение. Среди заболевших есть и дети — 12-летний Иван. Их семья в течение трех лет не могла добиться необходимого лечения. Его не смог дождаться один из родственников — 51-летний Михаил Воронцов умер 15 января во время диализа из-за сердечной недостаточности.

Подписывайтесь на сообщество «ProgorodNN», канал Дзен и Google Новости.