Семилетней нижегородке с редким генетическим заболеванием срочно нужна помощь

Ей нужно купить дорогостоящие лекарства

Семилетняя нижегородка Банучичак Хосровова третий и долгожданный ребенок в семье. Она родилась в срок и из роддома ее выписали на четвертый день. Но позже врачи поставили малышке страшный диагноз. Оказалось, что девочка родилась с редким генетическим заболеванием - метилмалоновая ацидурия. Об этом журналисту рассказала ее мама - Натаван.

После выписки мама сразу обратила внимание, что дочка постоянно спит, не плачет и очень слабенькая. Состояние Банучичак с каждым днем становилось тяжелее, родители вызвали скорую помощь и маму с малышкой госпитализировали.

Первый год жизни дочки мы постоянно проводили в больницах. У нее регулярно случались сильные приступы, нарушалось дыхание, она теряла сознание и нас сразу же госпитализировали на несколько дней в реанимацию. Самое страшное в это время была полная неизвестность. Нам никто не мог объяснить, что происходит с ребенком, - рассказывает Натаван.

Болезнь крошки очень сильно повлияла на всю жизнь семьи. Старшая дочка решила стать врачом и поступила в медицинский институт. Брат очень сильно повзрослел и старается самостоятельно учиться и во всем помогать маме.

И только после получения квоты на лечение в РДКБ города Москвы, специалисты столицы и зарубежные врачи обнаружили редкое генетическое заболевание: Метилмалоновая ацидурия. 

Для лечения малышке нужно употреблять Каргулумовую кислоту в таблетках, которая незарегистрированна в Российской Федерации. Сумма в 21 286 515 рублей рассчитана на годовое лечение ребенка, так как импортировать препарат в Россию сложно, - продолжает рассказа Натаван.

После возвращения из клиники РДКБ города Москвы и сбора всех необходимых документов, семья обратилась к лечащему врачу, генетику, в Минздрав Нижегородской области за помощью в предоставлении дорогостоящего препарата, но им был дан отказ.

Единственным способом спасти дочку стало обращение в благотворительный Фонд и к неравнодушным нижегородцам. Сейчас собрана практически половина денег. Осталось собрать 11 322 477 рублей. А общая сумма, которая требуется 21286515 рублей, - добивили родители.

Если у вас есть желание и возможность помочь малышке Банучичак, то сбор средств открыт в Фонде "Жизнь как чудо". А также можно отправить SMS со словом Чудо и суммой пожертвования (к примеру, ЧУДО 100) на номер 7715. Вы можете указать любую сумму пожертвования.

Также нас можно читать в "ВКонтакте". Подписывайтесь на сообщество "ProGorodNN".