Мелик-Гусейнов: «Обещаем выделить деньги на лекарства трем пациентам с муковисцидозом»

Обещание до сих пор не закреплено документально

Областное правительство обещает выделить деньги на лекарства трем пациентам с муковисцидозом. Семьи больных были оповещены об обещании, однако письменного документа до сих пор не последовало. Об этом сообщает депутат Госдумы Дмитрий Кузнецов.

После резонансной смерти десятилетней девочки от муковисцидоза тема о получении дорогостоящего лекарства «Трикафта» другими подобными пациетами стала чаще всплывать у чиновников. 28 января стало известно, что замгубернатора и министр здравоохранения области Давид Мелик-Гусейнов пообещал Кузнецову выделить деньги на «Трикафту» трём молодым больным муковисцидозом.

«18-летняя Надежда Эргашева, 19-летний Илья Поспелов и 23-летняя Елизавета Усанова, страдающие смертельным заболеванием «муковисцидоз», получат от областных властей средства на дорогостоящее лекарство «Трикафта», - сообщает Кузнецов со ссылкой на Мелик-Гусейнова в ответ на его декабрьский призыв стать Дедом Морозом для ребят, которые в этом жизненно нуждаются.

Отмечается, что выделение средств организуется не через минздрав, а по линии министерства соцполитики.

«Министерством социальной политики Нижегородской области проведена межведомственная комиссия 20.01.2022 по рассмотрению вопроса оказания адресной материальной помощи пациентам, о чем пациенты проинформированы», - сообщает Кузнецову Мелик-Гусейнов.

Однако Наталья Кривоносова, и.о. руководителя региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом, выражает сомнение насчёт информирования семей больных о скором получении лекарства:

«Кроме слов я пока ничего не вижу. В письме Кузнецову сказали, что всю информацию довели до пациентов, но на момент поступления этого письма оповестили только одну семью. Письменно ничего из их предполагаемых действий не было зафиксировано», - делится женщина.

Также, по информации от родителей больных, правительство выделяет деньги на минимальную стоимость необходимого лекарства – 1,7 млн рублей в месяц, когда семьям приходится искать «Трикафту» самим.

На данный момент все три пациента отстаивают права на лекарство в суде. Отзывать иски они не намерены до получения письменного обещания от правительства выделить деньги на лекарства.