Кукольное лицо не мешает 11-летней нижегородке заниматься творчеством

У девочки практически отсутствует мимика

Света Куклина - девочка с очень редким и сложным заболеванием. Родители девочки 11 лет, не опуская рук, искали правильный диагноз и их поиски завершились успехом. Врачи смогли вынести вердикт только после многочисленных и сложных анализов и помощи зарубежных коллег. Диагноз: врожденный миастенический синдром "быстрого канала". Заболевание крайне редкое, можно даже сказать единичное. Девочка практически полностью лишена мимики, так как на мышцы не выходит нервный импульс.Света не может открыть глаза или закрыть рот, что доставляет ей массу проблем в жизни. Но девочка не отчаивается. Ходит в школу и в свои 11 лет добилась многого: Света пишет книги, занимается спортом, создает мультфильмы - это далеко не все достижения в ее жизни.

Света мечтает стать писателем. Ее кумир - Виктор Драгунский. Она хочет во всем быть похожей на него. Малышку окружают подруги. Во всем ее поддерживают, помогают, а главное —не дают в обиду.

- Света и сама себя в обиду не даст, - рассказывает ее лучшая подруга Алена Церемонникова. – Однажды мальчики ее назвали «зомби». Света, вытянув руки перед собой, с хрипом прошла мимо, после этого больше никто ее не дразнил!

Мудрости Светы могут позавидовать многие взрослые. В своих книгах девочка раздает советы, пишет об историях из жизни.

Даже с таким сложным диагнозом девочка может выразить любую эмоцию: по своему, не используя мимику.

- Света с малых лет читает книги, занимается саморазвитием, - рассказала мама девочки Таисия. - Когда она решила заниматься плаванием, мне не верилось в то, что это возможно, а потом дочка заняла первое место на соревнованиях, и тогда я поняла, что возможно все . Света каждый день занимается на велотренажере, а в этом году научилась кататься на двухколесном велосипеде и теперь ездит на нем в школу. А эмоции помогают выражать рисунки, они появляются у Светы каждый день в больших количествах.

С постановкой диагноза стало ясно, что лечение существует. И для того чтобы улучшить состояние девочки, нужно использовать одновременно два препарата. Первый препарат стоит недорого и свободно продается в любой аптеке. Со вторым проблема: он недоступен в России. Препарат производит французская компания, аналогов ему нет, и на данный момент в нашей стране этот препарат не зарегистрирован. Полностью излечить болезнь пока невозможно, но лечение должно улучшить состояние Светы в разы.

- Стоимость лечения в месяц составляет примерно 250 тысяч рублей, - пояснила Таисия. – У нас таких денег нет. Я работаю в школе, а муж пока таких денег не зарабатывает.

Семье предстоит долгий путь к лечению этой болезни. После репортажа на федеральном телеканале к маме девочки обратилась масса людей с предложениями помочь: кто чем может.

- Нам поступило предложение о помощи в ввозе препарата в страну от депутата Государственной думы. Позвонила абсолютно незнакомая женщина из Германии и сказала, если вдруг нам понадобится приехать в немецкую клинику для консультации, мы можем остановиться у нее и жить, сколько понадобится, - рассказывает Таисия. - А главное — мы получили уверенность в том, что можно и нужно бороться.

А еще у Светы есть друг Илья, он живет далеко, в Мурманске. Они постоянно переписываются, посылая друг другу настоящие письма в конвертах, и обмениваются подарками.

Света очень самостоятельная девочка, об одном случае нам рассказала ее мама.

- Мы пошли в школу и Светочка забыла дома «сменку». Я вернулась домой, чтобы взять обувь, а когда вышла на улицу, Светы уже не было, - вспоминает Таисия. - У меня ноги подкосились. Я побежала в сторону школы, всю дорогу звала ее, молилась, чтобы все обошлось. Уже в школе меня встретила директор и сообщила, что Света пришла одна, и вид у нее был очень довольный! Оказывается, пока я поднималась домой, Света бегом побежала на уроки в школу.

У девочки есть свой канал на YouTube — там можно посмотреть все ее мульфильмы. Родители мечтают,чтобы дочка стала успешным программистом. Света, кажется, разделяет их мечты и считает, что способна сделать мечты реальностью.