Страшная болезнь убивает нижегородцев: в Сосновском районе мужчина умер от патологии Фарби

Нижегородская семья несколько лет не может добиться получения жизненно необходимого лекарства

В Сосновском районе Нижегородской области семья из семи человек медленно умирает от редкого генетического заболевания. Среди заболевших есть 12-летний мальчик. Всё родственники страдают патологией Фарби.

Так, на прошлой неделе умер один из членов семьи - 51-летний Михаил Воронцов. Он скончался во время процедуры диализа из-за сердечной недостаточности. А 19 января мужчину похоронили.

Людям, страдающим патологией Фабри, назначается пожизненная ферментно-заместительная терапия препаратом «Агалсидаза бета». Но из-за высокой стоимости препарата нижегородцы не были им обеспечены. На семью из сеи человек лекарство обходилось бы в шесть миллионов рублей в год.

Журналист направил запрос в министерство здравоохранения Нижегородской области, чтобы выяснить почему семья из семи человек не получает жизненно необходимый препарат.

Подписывайтесь на сообщество «ProGorodNN», канал Дзен и Google Новости.